Este processo em que o sentimento de dor predomina...

  O luto é um processo adaptativo com vários componentes. Vários autores, entre os quais Elisabeth Kubler-Ross e John Bowlby definiram este processo por meio de etapas.

  Elisabeth Kubler-Ross, em 1969, definiu um conjunto de 5 fases pelas quais os indivíduos atravessam na aproximação da sua própria morte: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação (in Rocha, 2005).

  John Bowlby, por sua vez, entende o processo de luto em quatro dimensões (podem não seguir uma ordem certa, um indivíduo pode experienciar sentimentos de várias fases simultaneamente): 1- Choque, podendo durar algumas horas até uma semana, caracterizada por sentimentos de espanto, funcionamento e juízo critico deficitário e que pode ser interrompida por explosões de raiva; 2- Procura, fase de procura da figura perdida, que dura meses ou até anos; 3- Desorganização, fase em que predominam fortes sentimentos de depressão e desespero; 4- Reorganização, fase de relativa recuperação.
  Quando se trata da morte de um filho o autor descreve a fase de choque, referindo que todos os pais se sentem atordoados, com sentimentos de desrealização. Considera depois a de desespero e tentativa de modificar o resultado e por fim considera uma só fase de desorganização e reorganização.

  Contudo, para além da perda da criança saudável, existem uma série de exigências com as quais os pais têm de lidar na prestação dos cuidados diários ao seu filho. Estes pais experienciam níveis de stress mais elevados do que os pais de crianças normais e apresentam "risco mais elevado de desenvolver perturbações ao nível da saúde mental e do bem-estar psicológico" (Monteiro Matos e Coelho, 2002:150).
  Vale a pena referir alguns modelos de adaptação psicológica a estas situações de doença crónica.

  O conceito de Coping é definido como o uso de estratégias para lidar com um problema, actual ou antecipado, e com as emoções negativas inerentes (Aldwin, 1994, cit. Rocha, 2005). O Coping reflecte o modo como cada indivíduo lida com um determinado tipo de acontecimento.

  Assim, Lazarus e Folkman, (1984, cit. por Monteiro, Matos e Coelho, 2002) propõe o Modelo de Stress e Coping. De acordo com estes autores, o coping é entendido como o processo de resolução de problemas através do qual o indivíduo tenta lidar com a discrepância entre as exigências que lhe são colocadas e os recursos que tem.
  O indivíduo avalia se um determinado acontecimento é gerador de stress, depois se envolve perda, ameaça ou desafio e posteriormente avalia da sua capacidade para lidar com a situação e faz uma selecção das estratégias de coping. O modelo sugere 5 categorias de recursos de coping: materiais; redes sociais; crenças; competências de resolução de problemas; saúde, energia e moral.
  Este modelo enfatiza essencialmente a especificidade individual face a um mesmo acontecimento.

  Wallander et Al. (1989 cit. por Monteiro, Matos e Coelho, 2002), por sua vez fala do Modelo de Deficiência – Stress – Coping. Aqui são tidos em conta, factores de risco associados à doença, o stress provocado pelos cuidados contínuos à criança e o stress psicossocial. Factores esses que são moderados por factores de resiliência: intra pessoais (funcionamento da criança, capacidade de resolução de problemas, etc.), sócio-ecológicos (meio familiar, apoio social, etc.) e recursos de coping.

  Por último, Thompson et Al. (1994 cit. por Monteiro, Matos e Coelho, 2002) propõe o Modelo Transaccional de Stress e Coping. Insere-se na teoria dos sistemas ecológicos de Brofrenbrenner (1977), na qual a adaptação psicológica das crianças é afectada pelos níveis de stress e sintomas experienciados por outros membros da família. Assim, a adaptação é vista em termos de adaptação materna, da criança e da sua inter relação. Os três processos que medeiam a adaptação são: os processos cognitivos de avaliação do stress; as expectativas de locus de controlo e eficácia; os métodos de coping; e o funcionamento familiar.

  Especificamente, em relação à situação de diagnóstico de problemas de desenvolvimento, Solnit e Stark, (1961, in Pimentel 1997), foram as primeiras a dar um contributo para a explicação do processo de luto do bebé idealizado. Explicam-no de acordo com o modelo psicanalítico do luto por um objecto de amor perdido e encaram o processo em 3 fases:
  - Fase inicial de apatia e incapacidade de acreditar no que aconteceu;
  - Fase de desapontamento e sentimentos de perda com sintomas físicos e emocionais;
  - Fase final de dor em que se reexperimentam memórias e expectativas que vão desaparecendo.

  Robert Naseef (2001), um psicólogo com um filho autista adaptou a teoria de Elisabeth Kubler-Ross especificamente ao impacto que o nascimento de uma criança com necessidades especiais tem sobre a sua família. Naseef explica que o nascimento de uma criança com problemas pode ser sentido como a morte de uma criança saudável. Assim, o autor identifica os mesmos estádios (de Kubler-Ross) pelos quais os pais passam no processo de luto: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação.
  Particularmente na fase da aceitação o mesmo autor refere que no caso da aceitação do diagnóstico de uma criança com dificuldades especiais os pais, apesar da dificuldade que sentem em desligar-se emocionalmente dos seus sonhos antigos da "criança perfeita", começam uma nova relação e desenham novos sonhos. Contudo tornam-se mais cientes de que o trabalho árduo está no início. À medida que os pais ganham esta auto confiança, tornam-se mais capazes de confiar nos outros, família e técnicos que acompanham a criança.

Emergir da perda

  "... A boa ou má evolução do luto depende, em grande parte, das relações dos pais. Quando eles podem partilhar o sofrimento, mantendo-se unidos a cada fase, transmitem conforto e apoio um ao outro, e o resultado do seu luto é favorável." (Bowlby, 1998:123).
  A família passa pelo "luto do filho idealizado", e pode vivenciar sentimentos de rejeição e negligência. A superproteção pode revelar-se como um sinal de que a família não acredita na capacidade e no potencial do filho com deficiência, o que dificulta o processo de construção da identidade e autonomia.
  Quando há uma sobrecarga de sentimentos de culpa, medo, rejeição, eles interferem de forma directa na relação, pais-bebé e família-bebé, fazendo com esta não se torne completa, não havendo uma troca satisfatória. É fundamental que no processo de restruturação dentro desta nova realidade, a família procure formas de cuidar dos seus filhos oferecendo-lhes espaço de criação e interacção.

  Apesar das limitações e sobrecargas que tudo isto implica pode haver lugar à satisfação de outras motivações. Tal como refere Zagalo-Cardoso (2006) essas motivações podem passar por: realizar o desejo de sentir-se necessário e de proteger outro ser humano; reforçar laços familiares a partir do imperativo de criar um filho com necessidades especiais; concretizar motivações altruístas em actividades de natureza social; adquirir um sentido de criatividade e de realização pessoal pelo êxito alcançado ao enfrentar os desafios de criar um filho doente e por último testar a fé religiosa.
  Algumas pessoas conseguem transformar a tragédia de uma doença numa experiência transcendental, aprendendo a valorizar e experimentar mais intensamente o momento presente, investindo em actividades e relações mais significativas.

  Do ponto de vista dos técnicos que trabalham com estes bebés e as suas famílias, estes consideram importante que haja a capacidade por parte de todos os envolvidos no processo de dar uma ênfase positiva às aquisições do bebé, permitindo aos pais perceberem qualidades e não apenas "anormalidades" na criança. É crucial transmitir as informações diagnosticas de acordo com a capacidade de compreensão e aceitação dos pais, sem utilizar termos médicos incompreensíveis que asseguram a distância entre família e o profissional. Aliás, "a aproximação entre ambos é de extrema importância para os pais se sintam apoiados e à vontade para esclarecerem dúvidas, o que diminui a ansiedade e impede que fiquem sobrecarregados pelos problemas da criança" (Hoher & Wagner, 2006:116). Nesse sentido, é também necessário que, além de obter informações diagnosticas claras, os pais sejam orientados quanto aos cuidados e procedimentos básicos em relação à criança e informados sobre as oportunidades educacionais, os recursos de assistência intelectual, emocional e financeira, bem como dos serviços de reabilitação disponíveis na comunidade para crianças com problemas semelhantes ao do seu filho. Também os técnicos e os que estão ligados à rede informal de apoio sofrem e sentem com estas crianças e as suas famílias.

  Do sucesso da conciliação do papel de mãe com a vida profissional, o casamento e as relações sociais, "podem surgir laços matrimoniais reforçados, uma percepção de competência materna mais reforçada, o que poderá beneficiar os irmãos destas crianças (caso existam) e fortes sentimentos de crescimento pessoal e valorização" (Sousa e Pires, 2003:129). Este sucesso estará dependente do apoio familiar, da confiança no apoio técnico e no próprio progresso que a criança vai demonstrando.

  O pensamento actual, no âmbito da intervenção precoce, é a de que quanto mais cedo melhor, mas é fundamental que o plano de intervenção seja adequado a cada criança e à sua família. Um investimento adequando (e não excessivo) tem em conta as características da patologia da criança e revela um bom ajustamento das expectativas maternas o que consequentemente pode traduzir-se numa melhoria na qualidade de vida, tanto para a criança como para os seus cuidadores.
  Claro que tudo isto implica que a rede social de suporte seja ela própria potenciadora de sentimentos de tranquilidade e satisfação, não só face ao presente mas também face ao futuro daquela criança. A falta de recursos, de infraestruturas, a sobrelotação dos centros de reabilitação e os altos custos das ajudas técnicas, etc. induzem nestas mães fortes sentimentos de revolta e de que devem lutar permanentemente pelo seu filho. Nesta luta as mães assumem diversos papéis e a questão que se pode colocar é "será que estas mães podem um dia ser só mães?" (Sousa e Pires, 2003:130).
Faust (1995, cit. Monteiro, Matos e Coelho, 2002), refere que o coping focado nos problemas tem estado associado um funcionamento psicológico individual mais adaptativo, enquanto que o coping focado nas emoções envolve formas de negação e fuga, contribuindo para uma adaptação emocional mais problemática face ao diagnóstico de deficiência ou doença do filho.
  É importante olhar para este processo adaptativo de uma forma dinâmica, no qual as respostas que uma mãe/pai dá a um filho com necessidades especiais é diversa e está em continua mudança.
  "Assim, a perda de uma pessoa amada não será, provavelmente alguma vez aceite. Somente a dor decorrente dessa perda poderá ser progressivamente aceite e integrada (...) – uma transformação do seu significado e da forma pela qual é vivida" (Santana Lopes in Sá, 2004:69).
Do ponto de vista clínico, o luto só avança positivamente quando os pais são capazes de falar e pensar o bebé com dor e sofrimento mas de uma forma suportável. A dor deverá ser aceite como tal encontrando novos significados existenciais e alternativas de vida.
Embora nunca ninguém ultrapasse a perda do "bebé perfeito" ou a perda de sonhos, é possível um indivíduo passar pelo processo, ou seja submergir, emergir, e voltar a sonhar.

Conclusão

  O objectivo inicial da realização deste trabalho era o de reflectir "em conjunto" com os vários autores, que já se debruçaram sobre este tema, sobre as consequências a nível psicológico nos pais perante um diagnóstico de malformação ou doença crónica no seu bebé. Assim, falamos sobre a gravidez, o diagnóstico, o luto do idealizado e o retorno à realidade.
  Todo este trabalho faz-nos reflectir um pouco sobre o que se passa na realidade portuguesa.
  Encontrei pouca bibliografia acerca deste tema em português, seria fundamental que os técnicos que trabalham nesta área pudessem investigar mais ou escrever mais.
  Encontrei técnicos insatisfeitos pela falta de capacidade de resposta (de tempo, logística, materiais, etc.) para a execução do seu trabalho da forma que gostariam.
  Encontrei pais descontentes, revoltados pela falta de apoios, recursos, infraestruturas que os apoiem a eles e aos seus filhos.
  Parece-nos fundamental um apoio em primeira linha aos pais, ajudando-os a lidar com todo o tipo de sentimentos que envolvem estes processos de luto, para que se tentem evitar situações extremas como as descritas por Pimentel (1997) e Canavarro (2006). Envolvê-los em relações de parceria, com os profissionais, em relações de partilha com outros pais, em relações de confiança com a família, com o meio onde estão inseridos para que se sintam também eles "protegidos", cuidados e orientados.
  Ter em conta a noção de coping, em que é essencial os pais terem oportunidade de desenvolver e até adquirir competências de gestão da sua própria vida perante uma adversidade ou uma situação que por não ser esperada pode ser desesperante.
  País, profissionais, familiares, pais, parecem ter ainda um longo caminho a percorrer, esperamos concerteza o melhor. Como diria Lao Tse, filósofo Taoista, "A viagem de mil quilómetros começa com um passo".

Bibliografia

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Canavarro, MC (2006), "Psicologia da Gravidez e Maternidade", 2ª edição, Quarteto

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